Au sein du département R3S ("Respiration, Réanimation, Réadaptation respiratoire, Sommeil") de la Pitié-Salpêtrière, nous prenons en charge des patients dont la caractéristique commune est de se plaindre d'avoir du mal à respirer, ce que nous appelons la dyspnée. Qu'elle soit aiguë ou chronique, elle est définie comme "le symptôme qui témoigne d'une perception consciente et désagréable, dérangeante, ou angoissante de l'activité respiratoire". Cette définition suffit à répondre à la question : la neurophysiologie respiratoire est bien la clé pour aider ces patients.  Il faut comprendre ce qu'ils ressentent, les déterminants de ce ressenti, et les mécanismes d'action des interventions thérapeutiques. Dans le même ordre d'idée, il est intéressant d'analyser l'étymologie du mot "dyspnée" : "dys" veut dire "mal", littéralement "de travers" ; et "pnée" vient de "pneuma", qui se réfère à la fois à la notion d'air en mouvement, de souffle (souffrance physique), à la notion d'âme et de pensée (souffrance psychologique), et à celle de "principe vital" (souffrance sociale). Le caractère multidimensionnel et intégratif de la souffrance respiratoire est contenu dans le nom qui en désigne le symptôme. 
 

Pour moi, SUMMIT donne accès à des ressources rapidement mobilisables et très diverses. Cela peut aller de la réalisation d'un dispositif électronique à partir d'un cahier des à charge à une réflexion sociologique et technique pour la construction d'un questionnaire visant la population générale, en passant par la mise au point d'un capteur spécifique pour une application physiologique particulière, ou la recherche de la disponibilité d'un matériel rare et coûteux à travers tout Sorbonne Université.

L'apport principal réside dans l'étendue de la gamme des services que SUMMIT peut rendre, et dans la flexibilité qui caractérise les réponses aux sollicitations. Un genre de "couteau suisse" : on peut faire beaucoup de choses différentes avec, et il est toujours rapidement accessible dans la poche ! J'apprécie beaucoup la réactivité de SUMMIT, que ce soit dans l'aspect "managérial" que dans l'aspect "opérationnel".  

C’est peut-être bien l’application à la dyspnée de la théorie bayésienne du traitement prédictif. Selon cette approche, le cerveau élabore en permanence des prédictions sur ce qui va se produire, et confronte ces prédictions aux signaux qu’il reçoit (les afférences). Lorsque cette confrontation révèle un décalage persistant entre prédictions et signaux, une inadéquation du modèle interne, une tension apparaît, susceptible de se manifester comme un signal d’alerte et d'entraîner un inconfort. Pour le réduire, le cerveau peut soit tenter de modifier la réalité (par l’action), soit ajuster ses prédictions. Concernant la respiration, la prédiction habituelle est qu’elle doit rester en arrière-plan, sans faire irruption dans la conscience : "rien de plus naturel que respirer, nul besoin de s’en préoccuper".

Au cours des maladies respiratoires, cette prédiction est mise en échec : la respiration devient consciemment perçue et associée à une émotion négative, ce qui correspond à la dyspnée telle que nous l’avons définie précédemment. Lorsque les anomalies de l’appareil respiratoire à l’origine de cette situation empêchent durablement une correction par l’action (ce qui est fréquent en raison du caractère souvent irréversible des lésions respiratoires, on parle alors de dyspnée persistante) l’ajustement tend à se déplacer vers les prédictions elles-mêmes, la respiration étant alors considérée comme un phénomène a priori négatif, une source de souffrance.

Ce mécanisme permet de comprendre, en particulier, pourquoi les patients se plaignant de dyspnée persistante développent des phénomènes de fixation idéique et d’anticipation négative : le simple fait de voir un escalier, ou même d’y penser, peut suffire à déclencher essoufflement et angoisse ("mais quand la respiration devient un combat, une souffrance, plus rient d'autre n'a d'importance et la vie rétrécit autour de ce souffle qui manque").

Ces phénomènes, qui présentent des analogies avec ceux observés dans les syndromes de stress post-traumatique, ont un impact catastrophique sur la qualité de vie. Pourquoi cette avancée conceptuelle est-elle importante ? Parce qu’elle fournit une base théorique à l’utilisation, pour la prise en charge de la dyspnée persistante, d’approches thérapeutiques connues pour agir, au moins en partie, par une « revisitation » des prédictions bayésiennes, comme la thérapie cognitive comportementale ou l’hypnose. Il en existe des bases neurophysiologiques claires, et des résultats déjà très prometteurs ont déjà été obtenus dans ce cadre sur la dyspnée, tant dans des situations expérimentales en laboratoire que dans des contextes cliniques en pratique médicale.